El pasado 15 de diciembre se celebraron en el Instituto Cudeca de Formación e Investigación de la Fundación Cudeca las I Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos “Integrando la enfermedad en la vida del niño y su familia” en la que acudieron cerca de 60 profesionales sanitarios, entre ellos, pediatras, médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales.

En las jornadas destacaron el Dr. Yusuf Hamied, presidente de CIPLA y benefactor de CUDECA; Sergi Navarro Vilarrubí, Jefe de la Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Deu y Presidente de la Pedpal; María José Peláez Cantero, Pediatra de la Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos del Hospital Materno-Infantil del H.U.R de Málaga y Vicepresidenta de la Pedpal; Víctor Manuel Navas López, Director Médico del Hospital Regional Universitario de Málaga; y la Dra. Marisa Martín, Gerente y Directora Médico de CUDECA.

Durante las jornadas se contó con las exposiciones de profesionales referentes de la atención paliativa pediátrica a nivel andaluz y nacional y se debatieron sobre temas tan relevantes como: qué necesitan los niños que padecen enfermedades incurables y sus familiares para vivir bien, cómo se organizan los servicios y la atención que se presta en el entorno del menor para que ésta sea de calidad y qué profesionales son necesarios para poder llevarla a cabo.

Por otro lado, se puso en valor el derecho de los niños a disfrutar de la infancia, es decir, a jugar, a relacionarse, a divertirse y a estar lo más cerca posible de sus seres queridos y amigos. Además, contó con talleres prácticos para los asistentes donde se destacó la importancia de incluir terapias que integran lo lúdico y lo terapéutico en la atención paliativa.

El inicio y el final de las jornadas estuvieron presididas por la voz de los familiares, ¿Cómo vive una hermana y cómo vive un padre la pérdida? ¿Cómo se enfrentan a la enfermedad de su ser querido?

Otro punto a destacar fue el vislumbrar el descanso o respiro como una necesidad familiar frecuente cuando los cuidados del hijo enfermo son continuos y complejos; así como la importancia del entorno y de equipos específicos, completos y accesibles para la humanización del cuidado. Todos estos aspectos, la Fundación Cudeca recoge y prioriza en su nueva unidad pediátrica.

Las jornadas no finalizaron sin la propuesta de un nuevo encuentro entre profesionales el próximo año, para de esta manera, seguir poniéndole voz a las necesidades de los niños con enfermedades incurables y sus familias y a la atención precisa para añadir vida a sus días hasta el final.