¿Desde cuándo estás en EAPS?  

Mi nombre es Ismael Jamal y tengo el privilegio de llevar dedicándome a la maravillosa labor de la Psicooncología y la Psicología Paliativa desde hace dieciséis años. Comencé a trabajar en el programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “La Caixa” desde sus inicios, en 2008 y, también bajo este programa, en la Fundación CUDECA desde 2016, tras una estupenda experiencia previa en 2013, en la que me “enganché” a su forma de trabajar por entonces. 

¿Cuál es tu labor actual? 

Actualmente desarrollo mi trabajo integrado en tres Equipos de Atención Domiciliaria de adultos y el Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos, todos ellos de la Fundación CUDECA, compuestos por profesionales de la medicina, la enfermería y el trabajo social, estando asimismo en coordinación con la fisioterapeuta del Programa de Rehabilitación de nuestro centro. Me gustaría poner de relieve el programa de Cuidados Paliativos Pediátricos en el que, tras siete años de desempeño profesional en él, en estos momentos está experimentando un salto cualitativo y cuantitativo en su avance, siendo la mejora de la atención a niñas y niños, junto a sus familiares, una apuesta firme y decidida de la Fundación CUDECA.

En todos estos equipos, atendemos de forma integrada las necesidades de pacientes y familiares que están pasando por una etapa tan delicada e importante de sus vidas como es la vivencia de una enfermedad avanzada. Además, concretamente, la labor psicológica en paliativos se extiende a la atención y prevención de complicaciones en el proceso de duelo. A esto hay que añadir nuestra actividad de soporte en aspectos psicológicos al resto de profesionales de los equipos, así como tareas docentes a centros de diversa índole: tanto en instituciones sanitarias (profesionales de hospitales, centros de salud y centros sanitarios concertados de la provincia), como en centros formativos profesionales y universitarios, (formación profesional, grados y postgrados universitarios -principalmente de la Universidad de Málaga-), colegios profesionales, etc., rotantes de todas las profesiones sanitarias y sociales de nuestro sistema, e incluso de organizaciones de otros países. La investigación en estos campos, con el objeto de mejorar labor que realizamos, también ocupa un lugar destacado. 

Todo este desempeño supone un constante crecimiento y aprendizaje, recibido por parte de colegas, alumnado, instituciones, etc., pero, por encima de todo, de aquellas personas a las que atendemos en una circunstancia tan sensible e importante como es el final de vida. A pesar de lo lábil y complejo de los momentos y situaciones presentes en este proceso, de la continua exposición al sufrimiento, es impresionante y enriquecedor como, tras recibir tantas enseñanzas de quienes afrontan esta etapa de la vida, además, transmiten su gratitud por la ayuda recibida en la asistencia a sus necesidades y dificultades. Te hace sentir parte de un todo, de una comunidad que se apoya y cuida mutuamente, y esto extraordinario. Porque una sociedad responsable y madura debiera cuidar siempre de quienes forman parte de ella, especialmente cuando más lo necesitan. 

Para ti, ¿qué ha supuesto en el programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de “la Caixa” la atención psicológica y social tanto en el paciente como en el familiar? 

Desde su implantación en 2008, ha supuesto un punto de inflexión y avance fundamental en la extensión de la atención psicológica paliativa en toda España. Hasta entonces, eran muchas las voces y organismos que demandaban la figura profesional de la psicología paliativa como parte fundamental e integrada de los equipos interdisciplinares de cuidados paliativos (Estrategias Ministeriales y Autonómicas, Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes y Familiares, etc.) pero su implantación no era homogénea ni suficiente en la mayoría de los territorios. La Fundación CUDECA lo tuvo claro desde el principio y contó en sus equipos con esta figura, pero la realidad no era ésta en todas partes. Con la entrada del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “la Caixa” hay un antes y un después en la posibilidad de que pacientes y familiares tengan acceso efectivo a dicha atención psicológica. En la propia CUDECA supuso un enorme avance en el desarrollo y alcance de la atención psicológica, con la incorporación de más profesionales de esta disciplina y la apertura de distintas líneas de actuación, gracias al citado programa de la Fundación “La Caixa”. 

Posteriormente, el programa aumentó su extensión e implantación en 2015, abrió nuevas líneas de actuación como el programa de atención en el ámbito residencial en 2021 y, recientemente, desde este mismo año ha vuelto a ampliar su cobertura de atención profesional, estando presente en la totalidad de las provincias de España.  

Es cierto que aún existen enormes retos y áreas de mejora en el alcance y extensión de la atención psicológica paliativa para lograr un enfoque preventivo real, que minimice de la forma más efectiva el posible sufrimiento de pacientes y familiares en este momento de la vida. Pero también se puede afirmar, de modo categórico, que sin la presencia del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “la Caixa” en los últimos 15 años, nuestra realidad y metas alcanzadas para poder prestar esta atención distarían enormemente -en un manifiesto sentido negativo- de las actuales.

En estos momentos, la Fundación “La Caixa” sigue abogando por una atención de excelencia y calidad a todas las personas que padecen enfermedades avanzadas y a sus seres queridos. Un claro ejemplo es su apoyo a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal) y la Sociedad Española de Psicooncología (SEPO), en la solicitud de creación de la Especialidad del Sistema Nacional de Salud de Psicooncología y Psicología Paliativa al Ministerio de Sanidad, avalando dicha iniciativa junto a otras entidades de reconocido prestigio que desarrollan su labor en la atención a pacientes y familiares en estos procesos.

Por todo ello, la existencia de este programa supone uno de los mayores puntales con que contamos para lograr que la atención a las necesidades psicológicas al final de la vida pueda ser un derecho real para todo el mundo.