A más del 70% de los pacientes de cuidados paliativos les gustaría que se hablara más abiertamente de la muerte en la sociedad

El Día Europeo de los Cuidados Paliativos se celebró el 15 de junio de 2023 con el objetivo de concienciar sobre la importancia de los Cuidados Paliativos y poner de manifiesto la necesidad de desarrollarlos, ya que siguen siendo los grandes desconocidos para muchas personas.

Hablar de la muerte y el morir sigue siendo un tabú en la mayoría de las sociedades, pero ser abiertos sobre el final de la vida sería beneficioso, especialmente para quienes se enfrentan a este momento de su vida o para sus familiares. De hecho, a más del 70% de los pacientes de cuidados paliativos les gustaría que se hablara más abiertamente de la muerte en la sociedad, según los primeros resultados preliminares del Proyecto iLIVE "vivir bien, morir bien", un estudio internacional que ha entrevistado a cientos de pacientes en la última fase de su vida.

La Fundación Cudeca participa en este proyecto, financiado por la Comisión Europea, que entra en la última fase de su investigación sobre cuidados paliativos, y dará a conocer los resultados definitivos en los próximos meses.  Uno de los principales objetivos del estudio es conocer mejor las necesidades y preocupaciones de pacientes y familiares en la última fase de la vida. Para ello, un estudio de cohortes ha entrevistado a más de 1.200 pacientes y 550 familiares en Alemania, Argentina, Eslovenia, España, Islandia, Noruega, Nueva Zelanda, Países Bajos, Reino Unido, Suecia y Suiza.

En la mayoría de los casos, casi el 80%, los pacientes incluidos en el estudio tenían un diagnóstico de cáncer, pero otras situaciones incluían enfermedades cardiovasculares o pulmonares, entre otras.

El porcentaje de pacientes a los que les gustaría hablar abiertamente sobre la muerte era mayor entre los que estaban solos que entre los que vivían en pareja o en una institución, pero son mayoría en todos los casos. Hablar abiertamente sobre la muerte y el morir también es considerado beneficioso por los familiares, en un porcentaje muy similar.

La importancia del apoyo familiar

Entre estos pacientes, las relaciones familiares son la principal fuente de fortaleza, según estos resultados preliminares hasta el momento. Los amigos y los hijos también se encuentran entre las principales fuentes de fortaleza. Pero la familia es también la principal preocupación para ellos, incluso más que el dolor o la situación general de salud, que son con diferencia las tres preocupaciones más importantes de los pacientes.

El Día Europeo de los Cuidados Paliativos, bajo el lema "una voz, una visión en cuidados paliativos", promueve los cuidados paliativos como un derecho humano, un imperativo moral y una responsabilidad ética global. Los Cuidados Paliativos son para personas de todas las edades (desde los Cuidados Paliativos prenatales hasta la vejez) y son relevantes para todas las enfermedades en todas las etapas, no sólo al final de la vida.

A través del proyecto iLIVE, se ha dado voz a personas con enfermedades avanzadas en los últimos meses de su vida, y se han escuchado de primera mano sus verdaderos deseos y expectativas. Los resultados finales del proyecto iLIVE contribuirán, gracias a los verdaderos protagonistas, a lograr una visión que responda realmente a las necesidades de los pacientes y sus familias.